Récemment, j’ai eu l’occasion de voir le film d’Emmanuelle Bercot « De son vivant », avec Catherine Deneuve et Benoît Magimel.
Ce film raconte le parcours d’un homme condamné par un cancer qui, après une période de déni, apprend à apprivoiser sa mort prochaine pour finalement l’accepter. Cette œuvre m’a profondément touché et a suscité une réflexion sur la délicate question de la fin de vie.
J’ai donc souhaité faire le point sur les droits et les dispositifs relatifs à la fin de vie mis en place en France.
Qu’est-ce que la fin de vie ?
Selon le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, avec un pronostic vital engagé à court terme. Le corps médical ne peut plus la guérir.
Ces personnes peuvent bénéficier d’un accompagnement en soins palliatifs jusqu’à la fin de leurs jours.
Cet accompagnement varie en fonction du lieu où se trouve le patient : à domicile, en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou à l’hôpital.
Vivre sa fin de vie à domicile
Ayant accompagné un proche dans cette situation, je sais combien il peut être important pour certaines personnes de finir leurs jours chez elles.
Un patient en fin de vie peut recevoir des soins palliatifs à domicile grâce à une équipe médicale pluridisciplinaire. Plusieurs options s’offrent à lui :
- Faire appel à un service d’hospitalisation à domicile (HAD) qui, sur prescription médicale, assure une prise en charge complexe et technique.
- Solliciter un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui peut, également sur prescription médicale, prodiguer des soins infirmiers et d’hygiène, souvent en relais de l’HAD lorsque les besoins du patient diminuent.
- Engager des infirmiers libéraux qui offrent des soins infirmiers et d’hygiène sur prescription médicale.
- Coordonner avec des réseaux de soins palliatifs qui assurent la coordination entre les différents intervenants.
La mise en place de ces soins est décidée par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille. Bonne nouvelle, ces soins sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie.
La fin de vie à l’hôpital
D’après les données du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 65 % des patients décèdent à l’hôpital en France.
Une personne en fin de vie peut y recevoir des soins palliatifs de différentes manières :
- Intégrer une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe dédiée, composée de médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens, etc., prend en charge le patient. Il existe 139 USP en France, totalisant environ 1 500 lits dédiés.
- Bénéficier de l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs : cette équipe spécialisée se déplace au sein de l’hôpital sur demande. Elle est généralement composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un psychologue spécialisés en soins palliatifs. On compte 424 équipes mobiles en France.
Fin de vie en EHPAD
Il est également possible pour une personne en fin de vie de passer ses derniers jours en EHPAD.
Le personnel médical, formé aux soins palliatifs, dispense des soins visant à :
- Soulager la douleur
- Apaiser la souffrance physique
- Préserver la dignité du patient
- Soutenir l’entourage
En fonction des besoins, l’EHPAD peut faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs pour accompagner le résident. Si les infrastructures le permettent, la famille peut disposer d’une chambre sur place pour rester aux côtés de leur proche.
Dans les situations les plus complexes, l’accompagnement en EHPAD peut ne pas suffire. Le patient est alors transféré vers une structure hospitalière spécialisée.
Comprendre la loi Claeys-Leonetti
En France, la législation autour de la fin de vie est encadrée par la loi Claeys-Leonetti de 2016.
Cette loi autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les patients dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance réfractaire aux traitements.
La loi stipule que « si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne […] qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade ».
Cependant, ce droit n’est accessible qu’aux personnes dont la vie est menacée à brève échéance. Les patients atteints de maladies incurables mais dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme ne sont pas concernés.
Malgré des débats récents pour faire évoluer cette législation, aucune modification n’a été adoptée. Cela souligne l’importance de préparer sa fin de vie en exprimant clairement ses volontés.
Rédiger ses directives anticipées : comment s’y prendre ?
J’ai personnellement décidé de rédiger mes directives anticipées après avoir pris conscience de leur importance. Selon l’Académie Nationale de Médecine :
« Toute personne a le droit d’indiquer par avance sa volonté sur les conditions de sa fin de vie […] au cas où elle serait un jour dans l’incapacité de la faire connaître. »
Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer ses souhaits concernant :
- La poursuite ou l’arrêt des traitements
- Le refus de certains actes médicaux
- Les conditions de sa prise en charge médicale
Ces directives guident les médecins dans leurs décisions, surtout si le patient n’est plus en mesure de communiquer (par exemple, en cas de coma).
Bien que leur rédaction ne soit pas obligatoire, elles assurent que vos volontés seront respectées.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Pour rédiger vos directives anticipées, vous pouvez :
- Utiliser le modèle proposé par le ministère de la Santé disponible sur leur site officiel.
- Les rédiger librement sur papier libre, en précisant vos nom, prénom, date et lieu de naissance, et en les signant.
- Les confier à une personne de confiance, à votre médecin traitant ou les intégrer à votre dossier médical partagé.
Il est recommandé de les renouveler régulièrement pour qu’elles reflètent au mieux vos souhaits actuels.
En conclusion
La fin de vie est un sujet sensible qui mérite qu’on s’y attarde. Que ce soit pour soi ou pour un proche, il est essentiel de connaître les options disponibles et les droits qui y sont associés.
En étant informé et en exprimant clairement ses volontés, on peut aborder cette étape avec davantage de sérénité et de respect pour soi-même et pour ses proches.
